appka
0

stiahnutí

Richard Kostovčík

6 rokov

mikrodelečný syndróm

rehabilitačný pobyt

Športové podujatie Ružinovský kolotoč – projektu Energia pre teba
Riško sa narodil ako vytúžené a počas tehotenstva odborníkmi označované ako zdravé dieťa. Počas pôrodu bol Riško poškodený, narodil sa podvyživený a musel byť hospitalizovaný na oddelení rizikových novorodencov aj pre problémy s dýchaním, či príjmom potravy.

Vďaka Ružinovskému kolotoču získal Riško od bežcov celkovo 2 068 741 kcal.

Aktuálny stav Challenge 10 v rámci projektu Energia pre teba 2023

 

Riško sa narodil ako vytúžené a počas tehotenstva odborníkmi označované ako zdravé dieťa. Počas pôrodu bol Riško poškodený, narodil sa podvyživený a musel byť hospitalizovaný na oddelení rizikových novorodencov aj pre problémy s dýchaním, či príjmom potravy.

Potvrdilo sa genetické ochorenie mikrodelečný syndróm 1p36.33 a duplicita na 9q chromozóme. Synček má vzhľadom na hlavnú diagnózu oneskorený psychomotorický vývin, jemnú aj hrubú motoriku má výrazne oslabenú a vývinovo zaostáva oproti intaktným deťom. Má narušený vývin reči (nerozpráva, komunikácia prebieha v snahe znakovania), dioptrie má Riško silné, 7 a 8, preto sa horšie orientuje v prostredí a tento hendikep ho tiež limituje a je predpoklad zhoršovania stavu zraku. Má nedozreté rovnovážne teliesko v strednom uchu, a preto je jeho chôdza nestabilná a často padá. Má hypotóniu, čo znamená slabé svalstvo, ktoré treba doživotne precvičovať (cvičil prvý rok Vojtovku, teraz Bobath koncept). Má oslabené dolné aj horné končatiny, nemá pevnú oporu rúk. Chodiť začal ako 3 ročný, prvé roky života mal silný reflux, vracal aj šesťkrát za deň. Veľmi zle jedol a pil, lekári mu doporučovali PEG, ktorý som ako matka odmietla a dnes sa teším z toho, že syna som pod vedením odborníkov s enormnou dávkou trpezlivosti a viery naučila jesť a piť. Dnes má Riško najviac oslabené svalstvo, ktoré je v tvárovej oblasti a je dôležité pre prijímanie potravy, prehĺtanie i verbalizáciu, do piateho roka mal silný slinotok.

Pomáha mu veľmi hipoterapia. Riško chodí pravidelne od jeho ôsmych mesiacoch na hipoterapiu. Dá sa povedať, že je z neho už malý športový jazdec, džokej, na koni. Každou hipoterapiou zdoláva svoj nekonečný boj s diagnózou, ktorú mu život nadelil. Cvičí aj vo voľnom čase, napríklad na posteli pred spaním dvíha nohy a počíta si koľko ešte zvládne. Má vrúcny vzťah k svojim terapeutom ľudským aj zvieracím, je spoločenský a vďačný za každú pomocnú ruku.

Riško prekonal mnoho akútnych, chronických bronchitíd a zápalov pľúc a má oslabenú imunitu. Chodí často na finančne náročné klimatické pobyty, do prírody. Po poškodení pľúc mu veľmi pomohli 3 mesiace v Tatrách, kde som s Riškom v nosiči mnohokrát absolvovala vysokohorské túry za čerstvým vzduchom, ktorý lieči. Riško navštevuje toho času DSS Svetielko a absolvuje tu na pravidelnej každodennej báze odborné cvičenia, čo je náročné pre mňa ako matku samoživiteľku. Snažím sa viesť Rišiho k radosti zo života a tak nás pozná aj naša komunita v Ružinove, základ je mať radosť z maličkostí, z každého dňa.

V neposlednom rade ho lieči príroda, prístup montessori, čistý vzduch a ľudia s dobrou energiou a pochopením. Budeme vďační a zaručene plne zúročíme vašu podporu, formou rehabilitácií, ak sa rozhodnete pre Riška.

Mama Hana a Riško

 

Partner príbehu

Nadácia ZSE - partner APPKA APPA

Cieľ bol splnený

Galéria

Komu ešte pomáhame?

APPkA Komu pomáhame

Lukáš Hrošovský

Snažím sa viesť plnohodnotný život, prekonávať bariéry a aj napriek mnohým prekážkam sa nevzdať. Bicykel mi pomôže nenechať svalstvo na nohách atrofovať, čo by viedlo k mojej plnej odkázanosti na invalidný vozík. Pevne verím, že aj s pomocou vašich kalórií sa tomu vyhnem.

APPA APPkA Juraj Lazový

Juraj Lazový

Hudba spája, rozveseľuje, umocňuje emócie a v mojom prípade aj pomáha. Volám sa Jurko a mám 14 rokov. Moja cesta zo špeciálnej školy vedie rovno ku klavíru, ktorý je pre mňa obrovským relaxom. Keďže som sa narodil s pár génmi navyše na jednom z chromozómov, musím pravidelne rehabilitovať. Vaše kalórie by som tak chcel premeniť na hodiny muzikoterapie, ktoré mi veľmi pomáhajú.

Chmelikova APPA APPkA

Lucia Chmelíková

Pred ôsmimi rokmi sa mi doslova zmenil život. Z aktívnej športovkyne som sa stala človekom, ktorý musí používať barle a neskôr aj vozík. Moja diagnóza navyše stále postupuje, takže rehabilitácie a rôzne terapie sú pre mňa doslova nevyhnutné. Šport a hory boli môj život a svojho života sa nevzdám. A to i vďaka vám, vašej pomoci a podpore.

appka

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany

design by le club créative
developed by eduardjanosik.com