Maximilián a Alexander Hrbáňovci

Kým Maxa po čase prepustili domov ako zdravého chlapčeka, Alexovi svietili v prepúšťacej správe slová: hydrocefalus, poškodený sluch, šesť operácií očí pre odlupujúcu sa sietnicu a detská mozgová obrna. Zaželali nám vtedy veľa úspechov a spýtali sa nás, či ho nechceme dať radšej do ústavu.

Hoci nás celá situácia veľmi zasiahla, rozhodli sme sa, že sa s ňou nezmierime. Začali sme preto s Alexom svojpomocne rehabilitovať. Zapájali sme aj Maxíka, pričom po čase sa zistilo, že ani s ním to nie je práve ideálne. Po pol roku sme tak mali doma nie jedno, ale dve deti s diagnózou detská mozgová obrna.

Prešli sme si cvičením Vojtovej metódy, chodili na rehabilitácie a všetky dostupné terapie. Hoci naši chlapci absolvovali od svojho narodenia všetky možné liečby a cvičenia, ich zdravotný stav je stále nepriaznivý. Už dlhšie nám odborníci odporúčajú liečbu kmeňovými bunkami, avšak tá je pre nás z finančných dôvodov nereálna.

Alex má okrem detskej mozgovej obrny aj hydrocefalus s voperovaným V-P shuntom, hluchotu, 90-percentnú slepotu a ťažkú formu skoliózy. Jeho psychomotorický vývin je veľmi spomalený, zastal na úrovni asi deväťmesačného bábätka. Ťažká epilepsia spôsobila, že všetko, čo sa kedy s námahou naučil, zabudol. Tento rok podstúpil operáciu šliach vo Viedni a teraz musí každý deň rehabilitovať v centre Gardénia. Táto rehabilitácia ale nie je hradená zdravotnou poisťovňou.

Max mal viac šťastia v počte diagnóz. Vďaka svojej húževnatosti a tvrdej práci sa dokonca dokázal postaviť na nohy. Jeho telo je však veľmi slabé a spastické. Za posledný rok navyše veľmi vyrástol a pribudla mu silná skolióza a bolesť kĺbov. Na druhej strane jeho mentálny vývin je až nadpriemerný. Plynule hovorí po nemecky, anglicky a tento rok sa začal učiť po francúzsky. Taktiež krásne spieva a venuje sa divadlu. Lyžuje v paralympijskom tíme a jeho snom je paralympiáda 2026. Veríme, že raz bude aj napriek svojej diagnóze úplne samostatný.

Obaja naši chlapci sú skvelí a výnimoční, preto vám ďakujeme, že ste sa ich rozhodli podporiť svojou energiou a kalóriami. Váš pohyb pre nás veľmi veľa znamená. Vďaka nemu sa aj my môžeme posúvať vpred.