appka
0

stiahnutí

Maximilián a Alexander Hrbáňovci

17 rokov

Alexander: detská mozgová obrna, hydrocefalus, epilepsia, skolióza Maximilián: detská mozgová obrna, skolióza

rehabilitácie a fyzioterapie

Max a Alex sú 17-ročné jednovaječné dvojičky. Narodili sa predčasne a prvé mesiace svojho života strávili v inkubátoroch.

 

Kým Maxa po čase prepustili domov ako zdravého chlapčeka, Alexovi svietili v prepúšťacej správe slová: hydrocefalus, poškodený sluch, šesť operácií očí pre odlupujúcu sa sietnicu a detská mozgová obrna. Zaželali nám vtedy veľa úspechov a spýtali sa nás, či ho nechceme dať radšej do ústavu.

Hoci nás celá situácia veľmi zasiahla, rozhodli sme sa, že sa s ňou nezmierime. Začali sme preto s Alexom svojpomocne rehabilitovať. Zapájali sme aj Maxíka, pričom po čase sa zistilo, že ani s ním to nie je práve ideálne. Po pol roku sme tak mali doma nie jedno, ale dve deti s diagnózou detská mozgová obrna.

Prešli sme si cvičením Vojtovej metódy, chodili na rehabilitácie a všetky dostupné terapie. Hoci naši chlapci absolvovali od svojho narodenia všetky možné liečby a cvičenia, ich zdravotný stav je stále nepriaznivý. Už dlhšie nám odborníci odporúčajú liečbu kmeňovými bunkami, avšak tá je pre nás z finančných dôvodov nereálna.

Alex má okrem detskej mozgovej obrny aj hydrocefalus s voperovaným V-P shuntom, hluchotu, 90-percentnú slepotu a ťažkú formu skoliózy. Jeho psychomotorický vývin je veľmi spomalený, zastal na úrovni asi deväťmesačného bábätka. Ťažká epilepsia spôsobila, že všetko, čo sa kedy s námahou naučil, zabudol. Tento rok podstúpil operáciu šliach vo Viedni a teraz musí každý deň rehabilitovať v centre Gardénia. Táto rehabilitácia ale nie je hradená zdravotnou poisťovňou.

Max mal viac šťastia v počte diagnóz. Vďaka svojej húževnatosti a tvrdej práci sa dokonca dokázal postaviť na nohy. Jeho telo je však veľmi slabé a spastické. Za posledný rok navyše veľmi vyrástol a pribudla mu silná skolióza a bolesť kĺbov. Na druhej strane jeho mentálny vývin je až nadpriemerný. Plynule hovorí po nemecky, anglicky a tento rok sa začal učiť po francúzsky. Taktiež krásne spieva a venuje sa divadlu. Lyžuje v paralympijskom tíme a jeho snom je paralympiáda 2026. Veríme, že raz bude aj napriek svojej diagnóze úplne samostatný.

Obaja naši chlapci sú skvelí a výnimoční, preto vám ďakujeme, že ste sa ich rozhodli podporiť svojou energiou a kalóriami. Váš pohyb pre nás veľmi veľa znamená. Vďaka nemu sa aj my môžeme posúvať vpred.

Partner príbehu

Galéria

Komu ešte pomáhame?

Richard Kisucký

Môj príbeh za mňa píšu rodičia, pretože ja som v bdelej kóme. Hneď, ako sa z nej preberiem, potrebujem začať s rehabilitáciami. V živote som už vyhral niekoľko bitiek a verím, že toto bude ďalšia z nich. Vďaka vašim kalóriám dostanem šancu vrátiť sa späť do školy a plniť si svoje sny.

Naďa Pobočíková

Naďka je veselé a usmievavé sedemročné dievčatko, ktoré zo všetkého najviac miluje hudbu. Od narodenia ju sprevádzajú rôzne zdravotné problémy ako mikrocefália, centrálna tonusová porucha či spomalený psychomotorický vývoj. Je pre ňu veľmi dôležité, aby pravidelne cvičila a posúvala sa dopredu pomocou rôznych terapií.

Filip Graňo

Môj život je odmalička spojený so športom. Trochu ma v tom síce brzdil Downov syndróm a ďalšie zdravotné prekážky, ale darí sa mi ich postupne prekonávať. Milujem kone a golf, s financovaním náročnej športovej prípravy a tiež účasti na turnajoch ale potrebujem pomôcť.

appka

Asociácia pomoci postihnutým – APPA
Floreát Ideapark, Krajinská cesta 32
921 01 Piešťany

design by le club créative
developed by eduardjanosik.com